Costa Rica

Previniendo la vigilancia ciudadana con los datos universales de salud en Costa Rica: El caso de los expedientes digitales en salud de la CCSS (EDUS)

Artículo publicado por el observatorio de la sociedad de la información, GISWATCH2014 (www.giswatch.org)

Introducción.

En mayo y junio de 2014, el gremio de educadores de primaria y secundaria de Costa Rica realizó una extensa huelga por errores en el pago de sus salarios debido a problemas en la gestión de sus datos. Este hecho generó en el país mucha inquietud sobre el manejo público de los sistemas informáticos y evidenció las consecuencias sociales, económicas y políticas de las aplicaciones tecnológicas, despertando un interés nacional sobre la administración de los datos personales de otros sistemas de información públicos entre los que se destacan los expedientes de salud.
Desde mediados del siglo XX, Costa Rica tiene un sistema de salud universal basado en un modelo solidario. Esto, en términos de los datos, quiere decir que todo habitante de este país dispone de un expediente con su información personal y de salud. Hasta la actualidad, la mayor parte de estos archivos siguen siendo físicos, de tal forma que cada vez que un paciente es atendido en una consulta de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) se debe disponer de la carpeta física donde se va almacenando todo su historial. <1>

Es fácil imaginar las consecuencias que el manejo manual de esta información puede generar en términos de errores, retrasos, datos incompletos y pérdida de resultados de exámenes. Por este motivo, se incrementaron en los últimos años los recursos de amparo interpuestos en la Sala Constitucional por parte de la ciudadanía costarricense aduciendo limitaciones en el ejercicio del derecho a la salud. Atender esta problemática es particularmente importante en un contexto nacional donde hay una fuerte presión por su privatización.
Buscando una solución integral y de largo plazo la Sala Constitucional emite, en 2012, una sentencia <2> dirigida a la CCSS donde se le ordena resolver esta problemática a partir de la puesta en marcha definitiva del expediente digital único en salud (EDUS). Esta decisión es reforzada posteriormente por un proyecto de ley que emite la Asamblea Legislativa en 2013 <3> donde este se declara como proyecto país, se establece un plazo de 5 años para su desarrollo y se describe de la siguiente manera:
“… Se entiende por Expediente Digital Único de Salud el repositorio de datos del paciente en formato digital, que se almacenan e intercambian de manera segura y puede ser accedido por múltiples usuarios autorizados. Contiene información retrospectiva, concurrente y prospectiva y su principal propósito es soportar de manera continua, eficiente, con calidad e integridad la atención de los cuidados de salud” <4>
Debido al carácter universal del sistema de salud costarricense, se puede afirmar que cuando EDUS entre en funcionamiento será un tesoro nacional de información y de datos útiles para la toma de decisiones públicas en salud, para mejorar la  eficiencia del servicio, para la transparencia, el rendimiento de cuentas y la fiscalización ciudadana. A su vez, pueden ser de un alto valor para otros múltiples intereses externos al sistema de salud público como son las aseguradoras, empleadores, empresas de medicina privada, operadoras de pensiones, bancos, instancias de seguridad, empresas de publicidad,  policía, sistema judicial, entre otras. Por lo tanto, la puesta en marcha de EDUS por parte de la CCSS es, sin duda, un importante avance para fortalecer el  derecho a la salud de la población costarricense pero a la vez representa un gran reto nacional en términos del potencial que tiene esta información para  la vigilancia ciudadana, la seguridad y la privacidad de los datos personales.
Aunque se han iniciado pilotos de algunas de las partes <5>que lo conformarán en el futuro, EDUS se encuentran en plena fase de diseño y desarrollo por parte de la CCSS. Es entonces un momento propicio para generar una discusión nacional – que no se ha dado - sobre lo que pueden representar los expedientes únicos en salud para la vigilancia ciudadana. Con este propósito es que se han organizado conversaciones con actores nacionales - provenientes de la sociedad civil, la academia, abogados, médicos, informáticos y la misma CCSS - que tienen distintas perspectivas en este tema para presentar, en este documento, una reflexión desde múltiples vértices con el propósito de integrar acciones y propuestas aprovechando que aún el sistema se encuentra en fase de desarrollo.

El abordaje de derechos humanos.

El enfoque de vigilancia ciudadana desde el que se aborda este texto es un enfoque de derechos humanos.  Se considera que es un derecho ciudadano conocer cómo se administran nuestros datos, qué información se genera a partir de estos y cómo va a ser gestionada dicha información. Desde este enfoque es crucial que los y las costarricenses participen en la definición de cómo se construye el expediente en salud, qué datos propios van a estar disponibles en su expediente digital, quién va a tener acceso a qué datos, cuáles son las políticas y procedimientos que regularán la privacidad y seguridad de la información y cómo se garantiza que esta información no va a ser utilizada para otros fines privados y de vigilancia. Se hace necesario también definir los mecanismos de fiscalización ciudadana que garanticen los procesos y los acuerdos sobre la gestión de la información.
Bajo el criterio de que este es un proceso sumamente técnico, tanto desde el punto de vista informático como desde el punto de vista médico, la participación ciudadana en la construcción de EDUS ha estado ausente hasta ahora. El proceso se ha definido como un proceso especializado en  salud y computación, no como un proceso de información ciudadana.
El análisis de EDUS debe realizarse desde distintas perspectivas interrelacionadas e indivisibles.

Desde la perspectiva del derecho a la salud:

Así como lo indica el proyecto de ley de los expedientes en salud, la puesta en marcha de EDUS es condición indispensable para mejorar el ejercicio del derecho a la salud en Costa Rica.
“Con la aplicación de esta tecnología en la CCSS se pretende reducir las listas de espera en los servicios de atención médica, mejorar la calidad de la atención y eliminar la duplicidad de trámites en relación con los datos de los asegurados, que son incluidos sin orden y coordinación en varios sitios informáticos a la vez.
Esta dispersión de los datos, se resolvería mediante una estandarización e integración de la información, producto de la unificación de los lenguajes de programación, las plataformas tecnológicas y los costos de operación de un sistema integrado.” <6>
A partir de las conversaciones sostenidas con actores claves se han identificado varios retos importantes entre los que se destacan los siguientes:

• Hay un gran riesgo en percibir a EDUS como la solución mágica a los problemas fundamentales de la CCSS. Pero como lo anota la Contraloría General de la República, acompañando el establecimiento de este sistema de información se debe hacer  una reorganización completa de la institución para que la inversión pública no se convierta en un gasto superfluo.
• Hay resistencia al cambio por parte de un grupo importante del personal de salud en general y de los médicos en particular, por considerarlo un sistema de control de su desempeño.
• El costo y tiempo representan un gran riesgo para el éxito del proyecto. Algunos de los actores consultados consideran que no se ha realizado un buen análisis de lo que esto significa ahora y en el futuro de la institución y plantean la preocupación de EDUS pueda ser causante de un mayor desequilibrio financiero si no se hace una buena proyección.
• El éxito del EDUS está determinado por otras problemáticas nacionales que no están en manos de a CCSS, como por ejemplo el acceso a la red Internet en todo el territorio nacional.
• Se plantea la necesidad de reflexionar sobre otros modelos donde el expediente electrónico en salud sea administrado por cada ciudadano y ciudadana  (como se hace con las cuentas bancarias).

Desde la perspectiva de la fiscalización ciudadana al sistema de salud.

Disponer de un sistema como EDUS tendría un alto valor para el control y la fiscalización de los servicios en salud, así como para el rendimiento de cuentas y la transparencia en la prestación de este servicio universal.  Una condición para que esto sea posible es disponer de datos accesibles, actualizados y disponibles para que la ciudadanía pueda informarse,  valorar y proponer acciones para fortalecer el carácter universal del sistema de salud.
En la actualidad no existe esta información sobre el funcionamiento del sistema de salud disponible para la exploración ciudadana. Quienes se interesan en ejercer este papel de fiscalización desde la ciudadanía deben buscar en archivos dispersos, solicitar autorizaciones para acceder a información pública y aprender a analizar datos complejos y desconectados.
En el proceso de desarrollo de EDUS hasta este momento no se ha contemplado la integración de módulos de información para la fiscalización ciudadana. La sociedad civil tampoco ha desarrollado acciones o propuestas en este sentido y parece poco enterada del proceso de EDUS y el impacto que puede tener en la universalización del servicio y  la vigilancia ciudadana.

Desde la perspectiva de la vigilancia ciudadana

En términos de la vigilancia ciudadana, es importante mencionar que cuando el proyecto de ley de EDUS pasa a consulta, la Comisión de Asuntos Técnicos de la Asamblea Legislativa se aborda la confidencialidad de datos por primera vez como un tema de derechos humanos que se debe regular, indicando la solución tecnológica elegida para la creación del expediente debiera contar con ciertas características, entre ellas la seguridad: “El expediente digital y las soluciones informáticas que interactúen con este, deberán cumplir con los criterios que para tal efecto se establezcan en el ámbito tecnológico, científico, ético y administrativo, en aras de garantizar la integridad, confidencialidad y disponibilidad en el uso, manejo, archivo, conservación y propiedad de los datos contenidos en el expediente clínico.”
Sin embargo, en las conversaciones sostenidas para la elaboración de este caso, se ha puesto énfasis en el tema de la seguridad de los datos desde el punto de vista de la funcionalidad del sistema (perfiles de usuarios relacionados con derechos de acceso, por ejemplo). El tema de vigilancia ciudadana no ha sido percibido como una problemática importante en el desarrollo del EDUS. Sin embargo, se puede pensar la vigilancia ciudadana desde dos aristas:

• Disponer de los datos de salud para la vigilancia desde el sector privado cuyos intereses son muy diversos, desde fortalecer las ofertas de salud privada que compiten con el servicio público universal hasta el diseño de campañas de publicitarias para públicos meta específicos.

• Disponer de los datos de salud para la vigilancia desde el  Estado, cuyos intereses actuales y de futuro también pueden ser muy diversos, empezando por  la seguridad ciudadana hasta la represión de movimientos sociales y populares.

En Costa Rica existe una ley de protección de datos bastante buena, sin embargo el reglamento y la puesta en ejecución son  débiles aún.  La información del expediente de salud pertenece por ley a la CCSS. Actualmente, en el proceso participan desarrolladores, administradores de bases de datos, responsables de “datacenter”, personal de soporte y personal de salud que tienen acceso a diversos grupos de datos que  se manejan con base en cláusulas de confidencialidad. Aún no están definidas las políticas, ni los reglamentos que van a constituir el marco legal de administración y resguardo de los expedientes en salud. El marco de regulación que está vigente data del año 1999 y corresponde a expedientes físicos.

Tabla 1
Resumen de discusiones con actores clave
Elaboración propia

	Derecho a la salud	Vigilancia ciudadana
Avances	Mayor control y seguimiento de la prestación del servicio de salud. Mayor eficiencia y control en el servicio de salud. Garantizaría con mayor fuerza el carácter universal. Facilitaría la priorización de la atención de acuerdo a las condiciones salud.	Existe una buena ley de protección de datos. Favorecería el análisis del sistema de salud para la toma de decisiones. Facilitaría el rendimiento de cuentas y la transparencia. Permitiría mayor control y fiscalización por parte de la ciudadanía. Es una oportunidad para tener una base de datos abiertos disponibles para la ciudadanía.
Riesgos	Propiedad de la información debería ser de las personas, no del sistema de salud. Para garantizar el carácter universal es indispensable que toda la ciudadanía tenga el mismo acceso a su expediente digital, sin importar dónde se encuentre geográficamente. Los médicos están viendo los expedientes digitales como un sistema de control de se desempeño. Hay resistencia al cambio. Financiamiento del proyecto es muy alto y no se cuenta con los recursos para desarrollarlo. Además tiene costos asociados que no se están contemplando a largo plazo. El tiempo de implementación es muy corto para el sistema completo. Necesidad de una reorganización profunda de la institución. Se ve la solución tecnológica como la solución mágica.	Regulación: A  pesar de la buena ley de protección de datos,  el reglamento que la acompaña y su ejecución a nivel nacional son débiles. Las políticas de tecnología, los acuerdos y las condiciones para el resguardo de los datos de salud no están claros. No existe un marco jurídico específico para los expedientes en salud. Procesos internos: Hay diferentes visiones dentro de la misma CCSS sobre lo que se debe hacer en términos del desarrollo tecnológico en general y específicamente de EDUS. Hay una gran necesidad de actualizar al personal de la CCSS sobre gobernanza de las tecnologías de salud, seguridad y privacidad de los datos, gobierno abierto y vigilancia ciudadana. Proceso de desarrollo: La CCSS, quien tiene a cargo la ejecución de este proceso ha puesto énfasis en el aspecto funcional del sistema y no tanto en la seguridad y privacidad de los datos y el potencial de los datos para la vigilancia ciudadana.  La sociedad civil, los actores de salud y las instancias de decisión no están informados sobre el proceso de desarrollo de EDUS, ni se han discutido los aspectos de seguridad, privacidad y vigilancia con estas instancias.

Según las personas consultadas, en la CCSS, hay múltiples visiones sobre lo que debe hacerse en términos del desarrollo de las tecnologías de información y comunicación, así como de los sistemas informatizados, incluyendo el EDUS. No hay una política tecnológica discutida, compartida y actualizada a la luz de grandes temas como son la gobernanza de las tecnologías de salud, la vigilancia ciudadana, el gobierno abierto, la seguridad y privacidad de los datos, el uso de la nube, entre muchas otras definiciones tecnológicas urgentes.
Las conversaciones con actores evidencian que abordar la vigilancia ciudadana no ha sido una prioridad en el desarrollo del EDUS hasta el momento. Esto se ve agravado por la poca comprensión de este tema y de los riesgos que puede implicar por parte de los niveles técnicos, políticos y de la misma sociedad civil. Es posible que este tema no hay tenido prioridad porque no se han evidenciado.
Se puede decir que EDUS está entre dos  fuerzas: por un lado la presión política y los mandatos de la Sala Constitucional, la Asamblea Legislativa y el Contraloría General de la República en nombre del derecho a la salud y por otro lado, la necesidad de definir claramente políticas, fortalecer conocimientos y capacidades e incorporar la participación ciudadana para abordar el sistema desde otras perspectivas que vayan más allá de los aspectos técnicos informáticos.

Los siguientes pasos

Para abordar el tema de la vigilancia ciudadana a partir de los expedientes de salud en Costa Rica se propone:

• Continuar la discusión con la academia, la CCSS, la sociedad civil y los actores interesados para fortalecer la comprensión del tema de vigilancia ciudadana en Costa Rica y específicamente en el caso de los expedientes digitales únicos en salud.
• Participar desde la sociedad civil en espacios de incidencia donde se esté abordando EDUS (la CCSS, la Asamblea Legislativa, el Colegio de Médicos, el Colegio de Abogados, entre otros).
• Fortalecer los Comités de Salud Comunitarios y las asociaciones de usuarios de los sistemas de salud sobre el tema de los sistemas de información en salud.
• Generar espacios de participación ciudadana en el diseño, desarrollo y puesta en marcha del EDUS, de tal forma que no sea percibido como un tema técnico sino como un tema de derecho a la información.
• Fortalecer la capacitación para el personal del poder judicial, la CCSS, la Asamblea Legislativa en temas como la vigilancia ciudadana, la seguridad y la privacidad de datos.
• Fortalecer las capacidades técnicas del personal de salud para el desarrollo de sistemas públicos de información gestionando la privacidad, seguridad de los datos y el riesgo de vigilancia ciudadana.

References

1 Expediente 12-004165-0007-C=, Resolución 2012006859 de la Sala Constitucional del 23 de mayo 2012.

2 En http://www.nacion.com/nacional/politica/Caja_Costarricense_del_Seguro_S…

3 Dictamen afirmativo de este proyecto de ley elaborado por la Comisión de Ciencia, Tecnología y Educación de la Asamblea Legislativa (período 2010-2014). Julio 2011.

4 Principalmente en el primer nivel de  atención (según plan propuesto) Ver en:   http://portal.ccss.sa.cr/EDUS_WEB/edus/EDUS.html

5 Dictamen afirmativo de este proyecto de ley elaborado por la Comisión de Ciencia, Tecnología y Educación de la Asamblea Legislativa (período 2010-2014). Julio 2011.

6 Texto sustitutivo el proyecto de Ley de Expedientes Digital Único en Salud en su artículo 5, propuesto por la Comisión de Asuntos Técnicos de la Asamblea Legislativa, 2012